Erzsi Sándor "Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko!"

Tytuł: Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko!

Autor: Erzsi Sándor

Wydawnictwo: Studio Emka

Patrząc na swoje dziecko zwykle myślimy o tym, jak zapewnić mu najlepszy rozwój, jaką szkołę wybrać, kim zostanie. Zwykle w tych rozważaniach nie bierzemy pod uwagę nawet predyspozycji dziecka lub też przesadnie wyolbrzymiamy je, widząc w grającym na cymbałkach dziecku koncertującego muzyka czy w kopiącym piłkę maluchu popularnego piłkarza, o którego biją się wszystkie kluby. Są jednak tacy rodzice, których ten temat w ogóle nie zajmuje, bowiem patrząc na swoje dziecko myślą niemal wyłącznie o tym, czy przeżyje, a jeśli tak, to jaka będzie jakość tego życia i w jakim stopniu będzie samodzielne. Te myśli pojawiają się jednak równolegle do pytań: czemu ja, czemu mnie to spotkało?

Erzsi Sándor nie zadawała sobie jednak takich pytań zupełnie po urodzeniu Tomiego, bardziej zajmowało ją to, że jest brzydkim dzieckiem, zaś poród wcale nie był transcendentalnym przeżyciem, jakie mieć chciała. Sama ciąża była przez dziennikarkę i aktorkę wyczekiwana, mimo iż miała już córkę, jednak problematyczne stosunki z dyrektorem teatru w Kecskemét, gdzie pracowała, skłoniły ją do starań o kolejne dziecko. Tm bardziej, że nie widziała różnicy pomiędzy kursowaniem pomiędzy Budapesztem, gdzie mieszkał ojciec córki, a teatrem z jednym czy z dwójką dzieci.

Ta wyczekana ciąża była praktycznie bezproblemowa. Zaś po urodzeniu malucha tylko ona zwróciła uwagę na pewną asymetrię twarzy. Jednak fakt, że syn dostał dziesięć punktów w skali Apgar uspokoił dziennikarkę, zresztą nawet jego ojciec – lekarz, nie zauważył nic niepokojącego. Przynajmniej do chwili, kiedy Erzsi tknięta matczynym przeczuciem nie zaczęła bacznie obserwować syna, z niepokojem zauważając, że jego źrenica nie rozszerza się. Okazało się, że Tomi cierpi na aniridię, czyli brak tęczówki, będąc praktycznie jednym przypadkiem na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń.

Sam fakt, że Tomi może być niewidomy, był druzgocący, ale nieliczne badania na temat tej choroby mówiły o licznych problemach z nią związanych, jak jaskra, zaćma, czy towarzyszący jej często guz Wilmsa bądź nieprawidłowości ze strony układy moczowo-płciowego. Diagnoza stanowiła jeden z punktów zwrotnych w życiu rodziny bowiem od tego momentu już nic nie było tak samo. Rozpoczęła się cała seria badań, rozpaczliwe poszukiwanie ratunku dla resztki wzroku dziecka, a w swojej desperacji dziennikarka sięgnęła nawet po usługi bioenergoterapeutki. Temu prawdziwemu szaleństwu przyglądała się córka, zupełnie nie potrafiąc poradzić sobie z sytuacją. W pewnym momencie jednak Erzsi podjęła decyzję, że koniec z tą gonitwą, która nie przynosi rezultatów. Postawiła na w miarę normalne życie i skoncentrowała się na jak największym usamodzielnieniu syna.

Czy się to udało? Możemy o tym przeczytać w książce pt. „Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko!”, przejmującym dokumencie napisanym przez dziennikarkę wspólnie z synem. Ten dwugłos wybrzmiewa wyjątkowo donośnie, bowiem stanowi obraz skomplikowanej relacji i zapis trudów wychowania dziecka z niepełnosprawnością i to jeszcze z chorobą na tyle rzadką, że tak naprawdę nie wiadomo, czego się można po niej spodziewać. Książka stanowi zapis walki o wzrok dziecka, ale jednocześnie walki toczonej o zachowanie jak najbardziej normalnych stosunków z otoczeniem i o samodzielność. Pracując jako terapeuta miałam styczność z wieloma postawami rodziców, od wyparcia choroby dziecka po wyręczanie go w każdej czynności, natomiast Sándor prezentuje bliskie mi podejście, koncentrujące się na rozwijaniu mocnych stron dziecka, usamodzielnianiu go oraz rezygnacji z tworzenia fałszywego kokonu bezpieczeństwa. Tym samym to książka po którą może sięgnąć każdy pedagog czy terapeuta, ale dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością to pozycja wręcz obowiązkowa.