Irena Cieślińska "Pomyleni. Chorzy bez winy”

Tytuł: Pomyleni. Chorzy bez winy

Autor: Irena Cieślińska

Wydawnictwo: PWN

Mówiąc o niepełnosprawności, zazwyczaj na myśl przychodzą nam niepełnosprawności ruchowe, bądź takie niepełnosprawności intelektualne, które występują stosunkowo często w naszym otoczeniu, jak na przykład zespół Downa. Tymczasem istnieją dziesiątki chorób o których nigdy nie słyszeliśmy, których nie możemy zidentyfikować i nazwać. Dziesiątki chorób, na które być może cierpią nasi bliscy, sąsiedzi, współpracownicy, a może i my sami…

Próbę przybliżenia schorzeń, które są niewidoczne w bezpośrednim, chwilowym kontakcie z drugim człowiekiem, a także zachowań, jakie te choroby ze sobą niosą, podjęła Irena Cieślińska. Autorka wielu popularnonaukowych tekstów, była redaktor naczelna miesięcznika „Wiedza i Życie”, sama zmagająca się z jedna z opisanych chorób, oddaje w nasze ręce niezwykle fascynującą książkę „Pomyleni. Chorzy bez winy”. Opublikowana nakładem wydawnictwa PWN pozycja, stanowi próbę uwrażliwienia nas na chorobę, na inność, stanowi apel o zrozumienie i akceptację. To również nieocenione źródło przynajmniej podstawowej wiedzy dla pedagogów, nauczycieli i psychologów, a także rodziców i całego otoczenia osoby, której zachowanie wzbudza w nas obawy i niepokoje.

Autorce udało się wyodrębnić wiele rzadkich jednostek chorobowych, choć wśród nich są też takie, z którymi miałam okazję zetknąć się przy okazji studiów pedagogicznych (zespół Pradera-Williego, fobie i nerwice natręctw czy zespół Tourette`a). O wybranych chorobach czytelnik mógł słyszeć z programów telewizyjnych, szczególnie o charakterze interwencyjnym; zapewne większość oglądała też wzruszający film „Olej Lorenza”, oparty na prawdziwej historii chorego na ALD (adrenoleukodystrofię) chłopca, którego rodzice rozpaczliwie walczyli o wynalezienie lekarstwa mogącego przynajmniej powstrzymać chorobę. Właśnie o tych, a także wielu innych przypadłościach, dotykających zarówno ludzi znanych, jak i bezimiennych dla szerszego grona odbiorców, pisze Cieślińska. Mimo prób wyjaśnienia podłoża większości chorób, książka nie przytłacza terminami medycznymi, a zawiłości medycyny są tu wytłumaczone w sposób prosty, zrozumiały nawet dla laika.

Na stronach publikacji znajdziemy zatem charakterystykę zespołu Williamsa, którego „ofiary” można rozpoznać po charakterystycznych „rysach baśniowych elfów”. Na tę rzadką chorobę (zjawisko to dotyka jednego dziecka na ok. 20 tys. urodzeń), cierpi m.in. Gloria Lenhoff, śpiewaczka operowa obdarzona niezwykłymi zdolnościami lingwistycznymi, osiągająca na testach IQ średnio … 50-70 punktów. Dowiemy się również, czym jest życie z nieustanną, obsesyjną myślą o jedzeniu, czyli z rzadkim defektem genetycznym – zespołem Pradera-Williego (PW). Z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu podwzgórza, tj. części mózgu odpowiedzialnej m.in. za wydzielanie hormonów, regulację pragnienia i sytości, osoby z PW cierpią na bezustanne uczucie głodu, które pociąga za sobą otyłość i agresję.

Autorka przybliża nam również coraz częściej diagnozowaną boreliozę, a także narkolepsję, do podstawowych objawów której należy nadmierna senność, stopniowo utrudniająca normalne funkcjonowanie. Dowiemy się również czym jest afazja, czyli niezdolność do pojmowania i wyrażania znaków lingwistycznych: słów, liter, cyfr (na chorobą tę cierpiał m.in. Maurice Ravel, zaś słynne Boléro jest jej wyrazem). Poznamy także niezwykłą chorobę, na którą cierpi również Cieślińska – prozopagnozje, czyli utratę zdolności rozpoznawania twarzy (choroba ta dotknęła m.in. Zoe Hunn, wziętą modelkę, czy hollywoodzkiego gwiazdora Brada Pitta), miastenię, czyli nadmierną męczliwość mięśni, a także pląsawicę, będącą jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych, które atakują mózg.

To tylko kilka, z wielu przywołanych chorób, noszących tajemnicze nazwy, za którymi kryje się splątanie, niepewność jutra, a także przerażająca samotność. „Pomyleni. Chorzy bez winy” to jedna z tych książek, która poszerza naszą świadomość, która otwiera nas na innych ludzi, czyni uważnymi, ale i tolerancyjnymi. I nie jest to tylko deklaracja, ale pełna akceptacja osoby chorej, w życie której niepostrzeżenie wkradła się choroba. A przed pochopnym wydaniem sądów wobec osób, które zachowują się inaczej, niż według przyjętego kanonu, niech ustrzegą nas słowa Cieślińskiej: „Czy możemy (…) wierzyć, że jesteśmy obdarzeni wolną wolą? Czy nasze uczucia są prawdziwie nasze, czy to tylko wyraz szalonego tańca neuroprzekaźników? Czy istnieje jakaś niezmienna część naszej osobowości, czy też wszystko – od tęsknoty i smutku po radość, pasję i pożądanie – jest nam narzucone „z zewnątrz i zależy od chemicznej równowagi naszych mózgów? Na czym opiera się nasze człowieczeństwo?”. Zostawiam Was z refleksyjnymi myślami, gorąco zachęcając do lektury …

Ten tekst bierze udział w konkursie Blog Eoku 2014 w kategorii Tekst roku!
http://blogroku.pl/2014/kategorie/irena-ciel-lil-ska-pomyleni-chorzy-bez-winya-,bzs,tekst.html